Девочка-Дюймовочка: Маленькой Маше из Ростовской области не хватает гормона-роста и нужны дорогие лекарства

Семилетнюю Машу из Ростовской области ласково называют девочкой-Дюймовочкой. У малышки практически не вырабатывается гормон роста. Причина этого - врожденное генетическое заболевание, в борьбе с которым может помочь только дорогостоящее лекарство. Чтобы его покупать, мать девочки уже продала трехкомнатную квартиру в Ростове-на-Дону и переехала в область. Но средств на то, чтобы спасти малышку, все равно не хватает.

У девочки врожденное генетическое заболевание, в борьбе с которым может помочь только дорогостоящее лекарство.Фото: Личный архив героя публикации

«ШАНС - НЕ СТАТЬ ИНВАЛИДОМ»

- Маша была долгожданным и поздним ребенком, - рассказывает мама девочки Наталья Лысенко. - Беременность протекала сложно, дочь я родила в 44 года. И попросила сразу в роддоме сделать генетический анализ. И этот шаг дал Маше шанс не стать инвалидом, а вести достойную жизнь. Поскольку многие, как правило, узнают об этом заболевании ( у девочки синдром Шерешевского – Тернера, при котором не хватает одной хромосомы, - прим. автр. ), когда ребенку исполняется 11-12 лет. Он просто перестает в этот момент расти. Обычно синдром практически никак не проявляется до трех лет.

Известно, что при этой патологии в организме не вырабатывается гормон роста. И это, в свою очередь, приводит к аномалиям развития внутренних органов, нарушению работы эндокринной системы и низкорослости.

«БЕСПЛАТНО ЛЕКАРСТВО НЕ ПОЛОЖЕНО»

- Чтобы наладить работу организма, Маше нужно принимать гормон роста, - продолжает собеседница. - Но это лекарство можно получить бесплатно, если есть инвалидность, а дочке ее пока не дают. Более того, я делаю все, чтобы этого не допустить! Сейчас солнце, воздух и вода - наши лучшие друзья, плюс белковое питание, физиопроцедуры, стимуляции и растяжки. Ограничиваю во всем сладком, мучном, у нее постоянные зарядки.

Благодаря препарату, сейчас рост девочки 120 сантиметров, но по прогнозам врачей она должна быть на семь выше. Сейчас занятия, лекарства, обследования отнимают львиную долю средств. Мать была вынуждена продать квартиру в городе и переехать в область. И первое время покупала препарат сама. Но теперь все финансовые ресурсы исчерпаны.

У маленькой Маши есть мечта - она очень хочет быть доктором.Фото: Личный архив героя публикации

ПАПА ОТКАЗАЛСЯ СРАЗУ

Девочка благодаря лекарствам может жить полноценной жизнью. Маша пошла в первый класс обычной школы. Пока ее рост сильно не отличается от сверстников, но, если перестать принимать лекарство, она так и останется Дюймовочкой. Более того, без гормона роста не просто перестанет расти, начнется дисфункция печени, появятся нарушения в работе сердечно-сосудистой системы, не будут развиваться и мышцы.

- Если же будет перерыв в лечении - сразу возникнут тяжелые осложнения, - говорит Наталья. - Вы даже не представляете, какая эта трагедия! За этот год я уже потеряла многих своих близких. А папа Маши отказался от нас сразу, как только у дочери обнаружили неизлечимое заболевание.

Но если принимать препарат до 12-14 лет - пока открыты зоны роста, то Маша может подрасти еще на 30 сантиметров.

Девочка одна из лучших в классе по математике и письму.Фото: Личный архив героя публикации

«ОНА КАК БУДТО СПЕШИТ ЖИТЬ»

- У Машеньки тоже заболевание, что и у известного композитора Александры Пахмутовой, - говорит мать. - Она талантливая женщина и мы равняемся на нее. Кстати, Маша всегда увлекалась музыкой. Ее даже приняли в музыкальную школу. Дома она постоянно что-то поет и играет. Она очень хорошо учится - одна из лучших в классе по математике и письму.

Кстати, у маленькой Маши есть мечта - она очень хочет быть доктором, чтобы вылечить людей и у них не было проблем со здоровьем.

- Она все время спешит куда-то: быть взрослее и быстрее, восполнить, узнать, познать, найти друзей, - не скрывает слез мама девочки. - Она очень торопится жить - боится что-то не успеть. А я не хочу, чтобы ее страх подтвердился. Я просто зашла в тупик, но верю в чудо. И в то, что найдутся добрые люди, которые помогут спасти мою дочь.

КОММЕНТАРИЙ ВРАЧА

Светлана Рулик, детский эндокринолог в НИИАП:

- Маше необходимо продолжить терапию гормоном роста. Без курсового приема препарата еще сильнее замедлится рост девочки, начнут развиваться тяжелые осложнения.

Семилетнюю Машу из Ростовской области ласково называют девочкой-Дюймовочкой.Фото: Личный архив героя публикации

КОНКРЕТНО

Стоимость лекарства на полгода 247 542 руб. Собрано 186 421 руб. Не хватает 61 121 руб.

ВАЖНО!

Если вы решите помочь Маше Штенсько, деньги можно перечислить в Русфонд. То самый простой способ помочь – отправить СМС-сообщение со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость одного СМС 75 руб. Вы можете отправиться неограниченное число СМС.

ИСТОЧНИК KP.RU